Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una particularidad neurológica que afecta la comunicación y la socialización de quienes la viven. Este trastorno (TEA), junto con el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), el síndrome de Asperger, la dislexia, la dispraxia, entre otras variaciones en el funcionamiento cerebral, son reconocidas, desde finales de los años 90, como neurodivergencias: formas en las que el cerebro se desarrolla y funciona de manera distinta a la norma (conocida como neurotípicos).

Juan Daniel, mi hijo, diagnosticado con TEA desde los dos años, me ha enseñado lo que significa ser neurodivergente en un mundo de neurotípicos. Como todo papá, he vivido con él cada una de sus etapas.

Este artículo es una oportunidad, no solo para compartir nuestra experiencia familiar, sino también para reflexionar sobre la importancia de no caminar solos. Necesitamos rodearnos de amigos y una comunidad que nos comprenda, rodee y anime en cada paso que damos.

El diagnóstico, un duelo liberador

El día en que el médico nos confirmó que Juan tenía autismo, sentí que el mundo se detuvo. Miré a mi esposa; ambos teníamos lágrimas en los ojos y nos faltaban las palabras. Nos abrazamos, sintiendo que una parte de nuestros sueños se había roto. Imaginábamos una infancia diferente para nuestro hijo, llena de interacciones sociales, juegos con otros niños y un camino más claro hacia el futuro. De repente, todo eso se volvió incierto.

Ese momento fue, sin duda, el inicio de un duelo. Estábamos desprendiéndonos de las expectativas del hijo que habíamos soñado. Nos enojamos con Dios y nos hicimos muchas preguntas: ¿Por qué otros niños pueden interactuar con facilidad y el nuestro no? ¿Por qué es tan complicado para él hacer contacto visual? Y, especialmente, ¿por qué nos sentimos tan incomprendidos?

Tuve la oportunidad de conversar con Viviana Oberman, licenciada en psicopedagogía y apasionada por el estudio del TEA, al punto de especializarse en este campo. Lleva más de quince años capacitando a diversas comunidades sobre este y otros desafíos del aprendizaje y escribió el libro El autismo y la Iglesia, siguiendo su principal motivación: “ver que las personas con autismo tienen el potencial de aprender, que con la estimulación correcta pueden modificar patrones, compartir con otros y aprender normas sociales”.

Viviana comprende el peso de un diagnóstico, pero asegura que entre más temprano se asuma, será mejor: “por la plasticidad neuronal que permite que la persona pueda modelar o cambiar paradigmas según su contexto”.

La ignorancia de antes, la comprensión de ahora

Antes de que Juan llegara a mi vida, yo era un neurotípico más. No entendía de qué se trataba la neurodivergencia. Creía que mi vecino autista quizá podría tener comportamientos violentos, así que evitaba cruzarme con él. Recordé todo eso al ver la reacción de las personas frente a mi hijo y entendí que es más sencillo asumir que preguntar.

“Quien quiere ayudar y no condenar, se va a involucrar”, es la frase con la que Viviana resume lo estigmatizada que ha sido la neurodivergencia durante años. Antes, por ejemplo, se pensaba que el autismo era heredado o consecuencia de un trauma. “Hoy sabemos que es un trastorno o síndrome neurobiológico genético. Hay un gen que desde el vientre hace que ese niño sea autista y que lo será en la adultez, con mayores o menores dificultades según su contexto”, explica.

Los tiempos han cambiado. Estadísticas reportan más diagnósticos de neurodivergencia que antes, incluso en personas adultas, algunas famosas, que aseguran sentirse más tranquilas al entender la causa de sus comportamientos y experiencias sociales. Ha sido necesario derribar muchos mitos, incluso científicos, que dificultaban el diagnóstico o lo limitaban a un solo género o sintomatología. Ahora sabemos que no existen dos autismos iguales. “Antes del espectro está la persona”, afirma Viviana, porque si vemos a la persona antes que sus síntomas, actuaremos de manera más empática y específica.

Mitos científicos y espirituales

Por otro lado, aunque varios estudios científicos comprueban la influencia positiva de la fe en el desarrollo de resiliencia frente a las dificultades, lo que da ventaja a los padres al enfrentar los mitos generales sobre la neurodivergencia, como que puede ser contagiosa o que un niño neurodivergente mantiene conductas violentas, también existen los mitos espirituales que ven la neurodivergencia como consecuencia de un pecado.

Ser creyente y tener un hijo neurodivergente significa enfrentar conversaciones incómodas por culpa de esos mitos, pero también disfrutar de amigos, líderes y compañeros que preguntan, ofrecen ayuda y se adaptan.

Por eso Viviana es una entusiasta de la divulgación científica, para que estos mitos, que no solo generan dolor y culpa, sino que también pueden aislar a los niños y a sus familias de las comunidades espirituales, sean erradicados. Porque la verdad del evangelio es clara: Dios no quiere que nadie se pierda, sino que todos alcancen la salvación (2 Pedro 3:9).

Aprender de los neurodivergentes

Esteban tiene ceguera y trastornos del desarrollo. Desde que nació se convirtió en maestro de su mamá, Nancy Buceta, neurocientífica especializada en Psicoterapia Cognitiva Integrativa y autora del libro Una iglesia para todos. Una de las más importantes lecciones que ha dado Esteban es que las personas con neurodivergencia comprenden la espiritualidad. “Cuando decíamos: ‘vamos a dar gracias por la comida’, Esteban dejaba de gritar. Esperaba a que termináramos de orar, y luego del ‘amén’ seguía con su berrinche”, cuenta ella en su libro, que narra desde la ciencia y la teología el gran potencial de enseñanza que tienen los neurodivergentes en sus comunidades.

“Abrimos un espacio especial en la comunidad, y nunca nuestra iglesia había sido tan concurrida. Cada fin de semana vienen entre 30 y 40 familias que pueden aprender de la Biblia sin ser juzgados. Es un lugar en el que los niños pueden llorar, hacer ruido, o usar pañales. Mi hijo es un misionero porque abrió espacio a una comunidad no alcanzada”.
—Testimonio de un pastor cuyo hijo es autista no verbal

Viviana y Nancy están convencidas de que Dios usa sus vivencias para seguir propiciando espacios para neurodivergentes en distintas comunidades cristianas, tal como sucedió en el Nuevo Testamento, cuando los amigos del paralítico rompieron el techo para acercarlo a Jesús.

Rampas de esperanza en la iglesia

Nancy sabe que los niños neurodivergentes “tienen su propio ritmo, sus modos particulares de comunicación y suelen ser muy directos”. Esteban disfrutaba mucho de las canciones en su iglesia, pero no soportaba más de 30 minutos de predicación, por lo que necesitaba salir un rato a la calle. Al poco tiempo, los asistentes de la iglesia comprendieron la situación.

Viviana llama “rampas” a esas herramientas que permiten a los niños neurodivergentes aprovechar el contenido bíblico que reciben. Pueden tener forma de audífonos que cancelan el ruido externo, luces menos brillantes, o juguetes sensoriales con agua o frío, que facilitan la autorregulación.

“¿Qué tal si tenemos una zona de calma?”, propone Nancy, refiriéndose a los espacios silenciosos existentes en algunas iglesias. Estos espacios cuentan con hamacas, donde los niños pueden acudir antes de regresar a clase. Entendiendo la relevancia de este tipo de apoyo, dejó en su libro varias hojas de trabajo que pueden ser impresas y utilizadas por padres, cuidadores y maestros.

Viviana, por su parte, no solo celebra el contenido de su propio libro, que considera una guía muy básica, sino también el blog El sonido de la hierba al crecer, en el que la madre de un niño con autismo recopiló guías detalladas de lenguaje, juego y estimulación.

El uso de pictogramas y ayudas visuales que permitan a los niños ubicarse en los tiempos de su clase no solo beneficia a los neurodivergentes, sino también a los neurotípicos, al facilitar que el aprendizaje se convierta en un proceso multisensorial. “Porque el niño que aprende, es el niño que juega”, enfatiza Viviana.

Jesús también es para ellos

Mi hijo hoy tiene seis años. Llegó el momento en que, junto con mi esposa, nos dimos cuenta de que su vida no era menos valiosa por ser diferente. Aprendimos a ver el mundo a través de sus ojos, a celebrar logros que otros darían por sentados y a comprender que Dios tenía un propósito especial para él. El duelo se transformó en amor profundo, en resiliencia y en gratitud por el maravilloso hijo que Dios nos dio el privilegio de formar.

Lo que puedo concluir, tanto de estas conversaciones, como de mi experiencia como papá, es que hay esperanza. Porque como el mensaje de Jesús es para todos, en la casa de Dios siempre habrá lugar para que cada uno, tan diferentes como somos unos de otros, crezcamos, desarrollemos nuestros talentos innatos y cumplamos el propósito para el cual fuimos creados.